Los cuidados paliativos buscan humanizar los últimos días de los niños con enfermedades terminales

M. Piedad Jiménez y Josefina Ossandón 

El “Gran Simón”, como fue conocido Simón Ismael Acuña Jiménez (7), murió el lunes 9 de abril luego de haber luchado siete años contra un cáncer pulmonar. Su enfermedad motivó a sus padres a luchar por una ley que permite a los progenitores ausentarse del trabajo por hasta 90 días para acompañar a sus hijos menores de edad que sufren una enfermedad terminal.

Su esfuerzo se vio concretado en el Seguro para el Acompañamiento de Niños y Niñas (Ley Sanna) que entró en vigencia en febrero de este año y, si bien está restringida a enfermedades oncológicas, se proyecta que a partir de julio se amplíe a cubrir temas como los trasplantes de órganos y los accidentes con riesgo de muerte o secuelas graves.

Cuando la enfermedad de Simón alcanzó la fase terminal, el equipo médico les informó a los padres que el tratamiento ya no se enfocaría en buscar una cura, sino que en darle una mejor calidad de vida en esta etapa.

Simón Acuña murió a los 7 años de un cáncer al pulmón. Dejó como legado la Ley Sanna, la cual le permite a los padres tener un seguro solidario para mantener las remuneraciones mientras están al cuidado de sus hijos con enfermedades terminales. Fuente: elinformadorchile.com
Simón Acuña murió a los 7 años de un cáncer al pulmón. Dejó como legado la Ley Sanna, la cual le permite a los padres tener un seguro solidario para mantener las remuneraciones mientras están al cuidado de sus hijos con enfermedades terminales. Fuente: elinformadorchile.com

Un trato diferente

Esta manera de acompañar al paciente y a su familia es lo que se conoce como cuidados paliativos: “Es una forma de enfrentar la vida que tiene que ver con la humanización del paciente y con cómo le gustaría que lo trataran”, dijo María José Errázuriz, especialista en cuidados paliativos del Hospital Calvo Mackenna.

Los niños tienen menos prejuicios y menos miedo a la muerte. De repente preguntan: ‘¿Me voy a ir al cielo? ¿Dónde van a dejar mis zapatos?’”. Trinidad Valdés, enfermera del Calvo Mackenna

Cuando el equipo médico le informó a Álvaro Acuña y Carolina Jiménez, padres de Simón, que comenzaría la etapa de los cuidados paliativos, la familia decidió continuar el tratamiento en su casa y no en el centro médico. Amaia Rosas, psico-oncóloga del equipo médico de la Red de Salud UC CHRISTUS –encargados de este caso- buscó todos los medios para poder solucionar y priorizar esta decisión.

El objetivo era favorecer todo lo que a la familia y al niño le interesa. La idea es que se limite lo menos posible la vida del niño, que esté lo más cómodo posible, tranquilo y que no le duela nada”, explicó Rosas.

El padre del menor agradeció esta gestión al grupo de Oncología de la Universidad Católica (UC). “No solo nos acogieron, sino que nos escucharon y acompañaron para enfrentar y llevar de una mejor manera la enfermedad de Simón”, contó.

La tendencia actual en el mundo es que los cuidados paliativos se lleven a cabo en los hogares. Nicolás Rojas, oncólogo infantil del Departamento de Pediatría de la UC, dijo que “la casa es el mejor lugar para un niño ya que está con sus juguetes, amigos y familia”.

Aun así, muchos niños se quedan en los hospitales que cuentan con centros especializados en esos cuidados para menores con enfermedades terminales. María José Errázuriz dijo que el tratamiento de los menores es diferente al de los adultos porque, a pesar de todo, “los niños siguen siendo niños. Hay que jugar con ellos y usar mucho la imaginación”. Por eso, el Hospital Luis Calvo Mackenna tiene terapias relacionadas con arte, música y payasos, para que los niños se distraigan de los síntomas que tienen, comentó Errázuriz.

Los hospitales que tratan niños con cuidados paliativos tienen diferentes maneras de humanizar al paciente y hacer de esta etapa una digna y normal para ellos, como la musicoterapia. Fuente: cuidadospaliativos.org
Los hospitales que tratan niños con cuidados paliativos tienen diferentes maneras de humanizar al paciente y hacer de esta etapa una digna y normal para ellos, como la musicoterapia. Fuente: cuidadospaliativos.org

La decisión más difícil

Trinidad Valdés, enfermera a cargo de cuidados paliativos del Calvo Mackenna, explicó que el momento en que se le da la noticia a los padres de la etapa en que se encuentra su hijo es muy difícil.

Según Valdés, las reacciones de los familiares son muy distintas. Por eso se les entrega la información de manera dosificada. Son estos los que deciden cuándo y cómo le contarán a sus hijos de su situación pero, según explica, día a día les van recordando que lo hagan porque los niños se dan cuenta de que su tratamiento ahora es diferente.

Yo soy partidario de decir siempre la verdad al contar la noticia. Lo que tú puedes elegir es cuándo y cuánto para ir preparando a la familia”. Nicolás Rojas, oncólogo infantil de la UC

“Al momento de informar al niño, todo depende de la situación. Hay algunos padres que prefieren hacerlo ellos, y otros que no tienen la fuerza para hacerlo. Es el equipo de salud el que le sugiere ir entregando la información de acuerdo a la edad y siempre tomando en cuenta las preguntas que los niños vayan haciendo”, afirmó la enfermera.

El deporte es parte de la terapia

Dentro de los cuidados paliativos existen muchas terapias. Una de estas es el baile, en el cual los niños disfrutan mucho lo que hacen. Los padres y el equipo médico se emocionan al verlos porque se dan cuenta cómo a los menores les gusta bailar y hacer este tipo de actividades, explicó Valeska Torres, profesora de Zumba y jefa del grupo encargado del área deportiva del Hospital Roberto del Río.

«Ellos están conscientes de la enfermedad que tienen, pero quieren seguir viviendo y cada vez que voy, me entregan una sonrisa”, dijo la profesora.

La primera vez que Torres fue al hospital, salió muy afectada. Pero ella explicó que tiempo después se dio cuenta de que los niños viven el día a día felices, y esto se lo transmiten, mencionó.

Los niños siguen teniendo las mismas necesidades que cualquier otro, por lo que tratarlos como personas sanas es fundamental para ellos, dijo Valeska Torres.

Para hacerle la vida más amena a los niños, los hospitales cuentan con servicios como peluquería y clases de baile. Fuente: cuidadospaliativos.org
Para hacerle la vida más amena a los niños, los hospitales cuentan con servicios como peluquería y clases de baile. Fuente: cuidadospaliativos.org

Links relacionados:

Videos: